En el pequeño pueblo de Rueda, en la Isla de la Juventud, vive Marlys Ruiz, una joven de 22 años que desde pequeña ha enfrentado los desafíos impuestos por la polineuropatía congénita desmielizante, una enfermedad degenerativa que afecta su movilidad. A pesar de sus esfuerzos, su capacidad para caminar se vio comprometida gradualmente a medida que su enfermedad fue progresando. «Antes podía caminar un poco, pero nunca caminé bien, caminaba con las rodillas y las piernas solamente me sostenían. Entonces, a medida que fui creciendo, que mi cuerpo se fue estirando y que fui ganando peso, mis piernas no podían sostenerme tanto». Con el tiempo, se vio obligada a depender progresivamente de una silla de ruedas para desplazarse con comodidad y seguridad. «Sigo teniendo un movimiento en las rodillas, pero ya mis piernas no me pueden sostener, ya no pueden con mi peso, no tienen la suficiente fuerza ni equilibrio».
Sin embargo, la discapacidad no ha definido a Marlys, porque ella es de esas personas determinadas a rebasar obstáculos, por más difíciles que sean. Ahora está en el cuarto año de la especialidad de Derecho y pronto defenderá su trabajo de culminación de estudios para insertarse en la vida laboral.
Desde muy joven, Marlys ha sido consciente de la falta de representación y la presencia de estereotipos en torno a la discapacidad en los medios de comunicación y en la sociedad en general. Inspirada por su propia experiencia y motivada por la necesidad de generar conciencia y combatir los prejuicios, decidió utilizar las redes sociales como plataforma para compartir su historia y sensibilizar sobre las personas con discapacidad.
Se hizo viral
Conocida como @_extasiis_ en redes sociales y con más de 40 mil seguidores, Marlys aborda temas como la accesibilidad, el trato discriminatorio y la falta de inclusión que enfrentan las personas con discapacidad en su vida cotidiana. Su enfoque es directo y sin adornos, casi siempre con un toque de humor, pero centrado en transmitir información precisa y generar conciencia sobre las barreras que enfrentan las personas discapacitadas.
Los estereotipos sobre las personas con discapacidad persisten en Cuba y en todo el mundo, limitando su participación plena en la sociedad. La Comisión Nacional establecida en marzo de 2021 como se indica en el Acuerdo 9040/2021, publicado en la Gaceta Oficial No. 38 Ordinaria del 9 de abril de 2021, busca supervisar la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificadapor Cuba en 2007. Como Estado parte, se compromete a garantizar los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, conforme al Artículo 89 de su Constitución. Esta convención define la discapacidad como cualquier limitación que, debido a barreras sociales, dificulte la participación total en la sociedad.
La falta de representación en los medios de comunicación y la escasa visibilidad en los espacios públicos contribuyen a la perpetuación de estereotipos que a menudo se basan en nociones de incapacidad, dependencia y falta de contribución a la sociedad. La Comisión creada coordina acciones para mejorar la atención y servicios, promover la investigación y garantizar la accesibilidad en varios ámbitos, incluidos los medios de comunicación y las redes sociales.
La historia de Marlys Ruiz ejemplifica cómo una persona puede superar estas barreras y encontrar su voz en las plataformas digitales, demostrando que su contenido auténtico y su experiencia pueden generar un impacto significativo en la conciencia pública, y promover la inclusión.
«Siempre quise hacer un contenido, no sé, eso siempre me llamó la atención en las redes sociales, pero yo sentía que no tenía como un talento o que no sabía hacer algo super bien, algo que les llamara la atención a las personas». Aunque inicialmente dudó de su capacidad para destacar en estas plataformas, un incidente en el que un video suyo se volvió viral por mostrarse en su silla de ruedas la llevó a darse cuenta del impacto que podía tener su historia en la conciencia pública. «Antes evitaba verme en silla de ruedas en las redes sociales porque eso era una inseguridad que yo tenía». Este acontecimiento marcó el comienzo de su activismo en línea y su lucha por la inclusión. «Ahí me di cuenta de que mi contenido era yo misma, era mi estilo de vida, como mi visión del mundo. Esta es mi vida, y es lo que muestro en las redes sociales. No tengo que hacer más nada que vivir mi vida, y eso es lo que hago, o es de lo que hablo».
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