Nadie te prepara para tener hijos. Alrededor de la ma/paternidad hay muchas emociones que pululan. Por lo general, se habla de amor y felicidad, pero no de los miedos, del miedo que te da morirte o, peor, ver a un hijo morir.
Yanirys teme por la vida de Ashley, su hija. Sabe que la enfermedad está avanzando y cree que no podrá aguantar. La única esperanza que le queda es que se acelere el proceso para realizarle el trasplante de hígado que requiere Ashley, en Madrid, España, como le han prometido. “Nos dijeron que eso iba a pasar, que la iban a operar en España, que solamente faltaba una firma de Madrid para poder ir para allá. No cuándo, ese cuándo nunca nos lo dijeron. Puede ser de aquí a un año o dos, y me parece que mi niña no va esperar de aquí a dos años porque ya bastante malita está”, cuenta a Periodismo de Barrio. “No sé por qué este gobierno hace esto con estos inocentes”, dice.
El 13 de octubre de 2021, Yanirys se convirtió en madre tras una cesárea. Vive en el reparto 5 de Septiembre, en Pinar del Río, junto a su madre y padrastro. Es madre soltera, tiene solo 25 años y, confiesa, le ha tocado enfrentar esto así: de una. Ashley Manuela Echaide Mesa, su hija, que recién cumplió los dos años, nació con atresia biliar, una enfermedad rara que afecta las vías biliares al bloquear los conductos que permiten el drenaje de la bilis, lo que hace que esta se acumule en el hígado y provoque el fallo de otras funciones vitales. Se da en recién nacidos y lactantes pequeños; no es hereditaria, contagiosa, ni se puede prevenir. En Cuba tiene una incidencia estimada de 1 entre cada 21.078 nacidos vivos, según un estudio publicado en la Revista Cubana de Pediatría en el año 2018.
“Cuando mi bebé nació, para los médicos [tenía un] perfecto estado de salud, pero a varios días de haber nacido comenzó a ponerse amarilla y ellos habían detectado que era un íctero, que con el sol podría desaparecer. Pero qué va, cuando alcanzó un mes y medio el íctero se fue prolongando aún más. Las cacas empezaron a tornarse de un color blanco, y más y más amarilla ella. A los tres meses fue que detectaron que tenía una atresia biliar. Los pediatras de aquí de Pinar del Río siempre me decían que no tenía el peso suficiente, el abdomen sí estaba bastante distendido”, cuenta Yanirys .
En el mundo existen protocolos para la identificación temprana de enfermedades hepáticas en recién nacidos y lactantes. Tal es el caso de Yellow Alert, una campaña de sensibilización creada por la Children’s Liver Disease Foundation en Reino Unido. A partir de esta se ha diseñado una aplicación de descarga libre, avalada por Salud Pública y el Instituto de Visitación de Salud de Inglaterra, que incluye “información sobre los signos de enfermedad hepática en recién nacidos, pruebas y derivaciones para enfermedades hepáticas, y una carta de heces que permite a los usuarios comparar las heces de un recién nacido con una variedad de colores sanos y sospechosos”. El Programa de Atención Materno Infantil (PAMI) existente en Cuba no contempla, hasta ahora, ningún protocolo específico que ayude a las familias a reconocer los síntomas de las enfermedades hepáticas en edades tempranas de la vida.
Según la Guía de práctica clínica en atresia de las vías biliares, publicada en diciembre de 2020, esta enfermedad “tiene un curso progresivo hacia la cirrosis hepática en etapas tempranas de la vida, principalmente si de manera precoz no se realiza el diagnóstico (…) Por tanto, en la práctica médica es de vital importancia referir precozmente al lactante ictérico o con colestasis con sospecha de atresia de vías biliares a un centro especializado, ya que el tratamiento quirúrgico antes de los 60 días de vida se relaciona directamente con un mejor resultado, al obtenerse un mayor drenaje biliar posoperatorio”.
Para Ashley no fue así. El 1 de marzo de 2022, con casi cinco meses de nacida y una cirrosis hepática causada por la enfermedad, en el Hospital Pediátrico William Soler de La Habana le practicaron una portoenterostomía de Kasai. Este procedimiento quirúrgico, además del trasplante de hígado, es el único tratamiento considerado en la actualidad para estos casos. De acuerdo con la American Liver Fundation, la técnica consiste en reemplazar los conductos biliares bloqueados fuera del hígado con un tramo del propio intestino del bebé, que actúa como un nuevo conducto. El objetivo de esta intervención es brindarle al paciente una mejor calidad de vida, hasta que cumpla con los criterios establecidos para realizar un trasplante de hígado, si fuera necesario. En el caso de Ashley, debía alcanzar el año de edad, ya que aumenta el porcentaje de supervivencia al trasplante.
La portoenterostomía de Kasai resultó satisfactoria, cuenta Yanirys. Sin embargo, de regreso a Pinar del Río, tras dos meses de ingreso en La Habana, la niña desarrolló una hernia en el lugar de la incisión anterior, por lo que tuvieron que operar nuevamente. Veinticinco puntos por la portoenterostomía y quince más por la hernia.
Cuando Ashley cumplió un año y seis meses de edad, el 13 de abril pasado, Yanirys publicó en su cuenta de Facebook un video donde pedía ayuda para su hija. Fue compartido 851 veces y republicado por varias personas. Son casi tres m
