cuidadoras

Fueron casi diez años. Largos años de una rutina invariable: asearla, llevarla de la cama al sillón, ofrecerle los alimentos con paciencia extrema, peinarle el cabello corto, blanco y suave, no olvidar los muchos medicamentos…
Y también varios meses, los finales, de llorar escondida en el baño, de cansancio, y porque ya no la conocía, porque le decía a las visitas que ella no era su hija, sino una mujer que quería quedarse con sus cosas y que la mataba de hambre.
Malabares debía hacer para, además de aquella labor de infinito cariño y dedicación que era asistir a su madre hemipléjica y con demencia senil, ser ella misma mamá y ama de casa, y hacer manualidades desde el hogar para sumar algo más de dinero al salario del esposo.
Pocas veces podía salir. Pocas veces tenía tiempo para simplemente pensar u ocuparse de su propia salud, algo resquebrajada ya, no era una mujer tan joven. Nadie veía aquello como algo extraordinario, para el mundo solo cumplía un deber natural, pero qué difícil.
Las cicatrices emocionales no desaparecerán nunca. Por un buen tiempo, luego de que su mamá murió, la quietud del hogar se convirtió en una amenaza. Cada vez que pasaba por frente al cuarto oía que la llamaba: Luisa, Luisa, Luisa… como tantas otras veces, miles de veces, antes.
Quitó paredes, cambió muebles, pero no olvida que la labor de cuidado puede ser muy dura y muy solitaria.
EL DIAMANTE DEL CUIDADO
Las ciencias sociales han estudiado el tema y alertado. Por ejemplo, en el artículo Trabajo, género y cuidado: una visión desde la realidad contemporánea de Cuba, de 2020, Silvia Odriozola Guitart y Juan Carlos Imbert Mayola, de la Facultad de Economía de la Universidad de La Habana, afirman que en la Isla: «A pesar de los avances en materia de derechos y oportunidades de las mujeres, aún no se logra superar completamente el patrón tradicional de división sexual del trabajo, que asigna a las mujeres el papel de principales cuidadoras y responsables del trabajo doméstico y de cuidados».
Por ello opinan que son necesarias acciones para incrementar y mejorar los servicios de apoyo al hogar, especialmente los vinculados con el cuidado (niños, adultos mayores y familiares con algún tipo de discapacidad).
«Las políticas deben tributar al incremento de la corresponsabilidad social que alivie la sobrecarga de las mujeres», explican, y también que ese diseño debe incluir a los otros dos elementos de la arquitectura sobre la que se provee el cuidado, además de la familia y el Estado, el mercado y la comunidad, todos los cuales conforman el denominado «diamante del cuidado».
UNA REALIDAD QUE REFLEJA EL CÓDIGO
De acuerdo con ese contexto y respondiendo a esas alertas, el proyecto de Código de las Familias aborda el tema de las personas bajo cuidado y sus cuidadores, los derechos de protección y el papel de las instituciones de guarda y protección, en el Capítulo VII De las personas cuidadoras familiares, y de los artículos 409 al 416.
¿Cómo se entiende el término de cuidado a los efectos del Código?
Es un tipo de trabajo, sea remunerado o no, que garantiza el bienestar de las personas y puede satisfacer sus necesidades materiales, biológicas, afectivas y educativas. Se trata de una labor que usualmente pasa desapercibida, porque muchas veces se considera como una función natural de las mujeres.
Es una ocupación que supone no solo una actividad física, sino que requiere, además, de una «carga mental» que el propio cuidado provoca, además de tipificarlo como una dimensión afectiva, relacionada con lo emocional, el amor y el cariño mutuo entre los sujetos implicados.
La propuesta de nuevo Código reconoce la carga de trabajo que tienen aún las mujeres en Cuba, a partir del carácter patriarcal de la sociedad, lo que influye en el uso cotidiano del tiempo y en inequidades que tienen que ver con la realización profesional y personal, y la participación en actividades de ocio.
En ese sentido, el documento apuesta por la corresponsabilidad. ¿Qué significa ese concepto?
Significa que ese trabajo de cuidados será asumido no solo por la familia de manera predominante, sino que será redistribuido en una justa medida entre los diferentes actores sociales, como pueden ser el Estado, las comunidades, el mercado y las organizaciones de la sociedad civil.
El término se refiere también a la necesaria redistribución de esas actividades entre los hombres y las mujeres.
¿El documento contempla algún tipo de alternativa privada en el trabajo de cuidados?
El Código de las Familias aboga por la corresponsabilidad, no solo desde lo estatal y lo familiar, sino también desde el ámbito privado, es decir, las personas podrán elegir las alternativas y oportunidades para aprovechar, según su autonomía, aspiraciones y proyectos de vida.
Por primera vez se habla del cuidado como un derecho y un deber ciudadano. ¿Qué supone esa afirmación?
Supone que exista un reconocimiento desde la norma e implica garantías, además de la corresponsabilidad, es decir, que no sea solo el Estado sino la familia y cada uno de sus miembros, y la sociedad en general, los que pueden incidir y contribuir a la asistencia y el cuidado de todos los sujetos necesitados.
Cuando se habla de esta importante labor, que tiene que ver con la atención de los niños y adolescentes, de las personas con discapacidades y de los adultos mayores, se debe mirar desde dos ámbitos: el derecho a ser cuidado y el derecho a cuidar, para lo cual existen cuidadores profesionales, familiares e informales.
¿QUÉ FUNCIONES ASUME EL CUIDADOR FAMILIAR? 
Es aquella persona que afronta total o parcialmente la responsabilidad de la atención de uno o varios integrantes de su familia, quienes por razones de edad, enfermedad o discapacidad se encuentran en situación de dependencia para realizar las actividades de la vida diaria y satisfacer sus necesidades.
Corresponde al cuidador familiar asumir el cuidado personal, ayudar en la educación y la vida social, realizar gestiones administrativas, la movilidad, la vigilancia permanente, la ayuda sicológica, la comunicación, las actividades domésticas u otras de similar naturaleza, apoyado por otras personas del grupo familiar.
La persona cuidadora familiar comparte de manera solidaria, además, las decisiones y conductas para seguir de conjunto con la persona a su cuidado, garantizando que estos se dispensen de acuerdo con la autonomía y preferencias de la persona que cuida y que en todo caso se respete su dignidad.
PRINCIPALES DERECHOS QUE SE REFRENDAN PARA LA PERSONA CUIDADORA FAMILIAR
En el Código aparecen, entre otros, el derecho a conocer el diagnóstico médico de la persona que cuida y todo lo relacionado con las enfermedades que padece y acceder a toda la información que facilite su desempeño, además de recibir capacitación para realizar el cuidado de forma óptima e integral.
También prevé el derecho a cuidar de sí mismo y descansar, ser tratado con respeto, recibir cooperación del resto de los familiares y realizar su desempeño a tiempo parcial o completo, según sea el caso, de forma que pueda conciliarlo con su proyecto de vida personal, familiar y social.
El documento establece, además, el derecho a contar con redes de apoyo para el cuidado familiar a nivel comunitario e institucional, y ser reembolsado o restituido, conforme a las normas del Código Civil, por los gastos o erogaciones que asuma con su propio patrimonio en el cumplimiento de sus funciones.
¿QUÉ DEBERES CONTEMPLA EL NUEVO CÓDIGO PARA LAS PERSONAS QUE CUIDAN LA VIDA?
Entre los deberes de la persona cuidadora familiar aparece facilitar las decisiones, la inclusión y la participación social de la persona que cuida, fomentando la mayor autonomía material y formal posible en relación con sus posibilidades y garantizar en todo caso la dignidad del familiar bajo su cuidado.
Tendrá también el deber de compartir con otros familiares las determinaciones relacionadas con el cuidado y cualquier otro aspecto relacionado con la persona que cuida, que en ningún caso deben afectar su bienestar y calidad de vida, y no utilizar en provecho propio los recursos patrimoniales de que disponga.
Aclara el texto, objeto en estos momentos de consulta popular. que esto se aplica de manera extensiva a quienes se desempeñan como asistentes personales, cuidadores informales y cuidadores profesionales que no sean familia de la persona a la que se dispensa el cuidado.
El nuevo Código de las Familias apuesta también por incluir principios que tienen que ver con el respeto a la dignidad y a la autonomía, tanto de las personas que cuidan como de las que son cuidadas, y la prohibición de todas las formas de abuso, explotación, discriminación y violencia de una u otra parte.

Fueron casi diez años. Largos años de una rutina invariable: asearla, llevarla de la cama al sillón, ofrecerle los alimentos con paciencia extrema, peinarle el cabello corto, blanco y suave, no olvidar los muchos medicamentos…
Y también varios meses, los finales, de llorar escondida en el baño, de cansancio, y porque ya no la conocía, porque le decía a las visitas que ella no era su hija, sino una mujer que quería quedarse con sus cosas y que la mataba de hambre.
Malabares debía hacer para, además de aquella labor de infinito cariño y dedicación que era asistir a su madre hemipléjica y con demencia senil, ser ella misma mamá y ama de casa, y hacer manualidades desde el hogar para sumar algo más de dinero al salario del esposo.
Pocas veces podía salir. Pocas veces tenía tiempo para simplemente pensar u ocuparse de su propia salud, algo resquebrajada ya, no era una mujer tan joven. Nadie veía aquello como algo extraordinario, para el mundo solo cumplía un deber natural, pero qué difícil.
Las cicatrices emocionales no desaparecerán nunca. Por un buen tiempo, luego de que su mamá murió, la quietud del hogar se convirtió en una amenaza. Cada vez que pasaba por frente al cuarto oía que la llamaba: Luisa, Luisa, Luisa… como tantas otras veces, miles de veces, antes.
Quitó paredes, cambió muebles, pero no olvida que la labor de cuidado puede ser muy dura y muy solitaria.
EL DIAMANTE DEL CUIDADO
Las ciencias sociales han estudiado el tema y alertado. Por ejemplo, en el artículo Trabajo, género y cuidado: una visión desde la realidad contemporánea de Cuba, de 2020, Silvia Odriozola Guitart y Juan Carlos Imbert Mayola, de la Facultad de Economía de la Universidad de La Habana, afirman que en la Isla: «A pesar de los avances en materia de derechos y oportunidades de las mujeres, aún no se logra superar completamente el patrón tradicional de división sexual del trabajo, que asigna a las mujeres el papel de principales cuidadoras y responsables del trabajo doméstico y de cuidados».
Por ello opinan que son necesarias acciones para incrementar y mejorar los servicios de apoyo al hogar, especialmente los vinculados con el cuidado (niños, adultos mayores y familiares con algún tipo de discapacidad).
«Las políticas deben tributar al incremento de la corresponsabilidad social que alivie la sobrecarga de las mujeres», explican, y también que ese diseño debe incluir a los otros dos elementos de la arquitectura sobre la que se provee el cuidado, además de la familia y el Estado, el mercado y la comunidad, todos los cuales conforman el denominado «diamante del cuidado».
UNA REALIDAD QUE REFLEJA EL CÓDIGO
De acuerdo con ese contexto y respondiendo a esas alertas, el proyecto de Código de las Familias aborda el tema de las personas bajo cuidado y sus cuidadores, los derechos de protección y el papel de las instituciones de guarda y protección, en el Capítulo VII De las personas cuidadoras familiares, y de los artículos 409 al 416.
¿Cómo se entiende el término de cuidado a los efectos del Código?
Es un tipo de trabajo, sea remunerado o no, que garantiza el bienestar de las personas y puede satisfacer sus necesidades materiales, biológicas, afectivas y educativas. Se trata de una labor que usualmente pasa desapercibida, porque muchas veces se considera como una función natural de las mujeres.
Es una ocupación que supone no solo una actividad física, sino que requiere, además, de una «carga mental» que el propio cuidado provoca, además de tipificarlo como una dimensión afectiva, relacionada con lo emocional, el amor y el cariño mutuo entre los sujetos implicados.
La propuesta de nuevo Código reconoce la carga de trabajo que tienen aún las mujeres en Cuba, a partir del carácter patriarcal de la sociedad, lo que influye en el uso cotidiano del tiempo y en inequidades que tienen que ver con la realización profesional y personal, y la participación en actividades de ocio.
En ese sentido, el documento apuesta por la corresponsabilidad. ¿Qué significa ese concepto?
Significa que ese trabajo de cuidados será asumido no solo por la familia de manera predominante, sino que será redistribuido en una justa medida entre los diferentes actores sociales, como pueden ser el Estado, las comunidades, el mercado y las organizaciones de la sociedad civil.
El término se refiere también a la necesaria redistribución de esas actividades entre los hombres y las mujeres.
¿El documento contempla algún tipo de alternativa privada en el trabajo de cuidados?
El Código de las Familias aboga por la corresponsabilidad, no solo desde lo estatal y lo familiar, sino también desde el ámbito privado, es decir, las personas podrán elegir las alternativas y oportunidades para aprovechar, según su autonomía, aspiraciones y proyectos de vida.
Por primera vez se habla del cuidado como un derecho y un deber ciudadano. ¿Qué supone esa afirmación?
Supone que exista un reconocimiento desde la norma e implica garantías, además de la corresponsabilidad, es decir, que no sea solo el Estado sino la familia y cada uno de sus miembros, y la sociedad en general, los que pueden incidir y contribuir a la asistencia y el cuidado de todos los sujetos necesitados.
Cuando se habla de esta importante labor, que tiene que ver con la atención de los niños y adolescentes, de las personas con discapacidades y de los adultos mayores, se debe mirar desde dos ámbitos: el derecho a ser cuidado y el derecho a cuidar, para lo cual existen cuidadores profesionales, familiares e informales.
¿QUÉ FUNCIONES ASUME EL CUIDADOR FAMILIAR? 
Es aquella persona que afronta total o parcialmente la responsabilidad de la atención de uno o varios integrantes de su familia, quienes por razones de edad, enfermedad o discapacidad se encuentran en situación de dependencia para realizar las actividades de la vida diaria y satisfacer sus necesidades.
Corresponde al cuidador familiar asumir el cuidado personal, ayudar en la educación y la vida social, realizar gestiones administrativas, la movilidad, la vigilancia permanente, la ayuda sicológica, la comunicación, las actividades domésticas u otras de similar naturaleza, apoyado por otras personas del grupo familiar.
La persona cuidadora familiar comparte de manera solidaria, además, las decisiones y conductas para seguir de conjunto con la persona a su cuidado, garantizando que estos se dispensen de acuerdo con la autonomía y preferencias de la persona que cuida y que en todo caso se respete su dignidad.
PRINCIPALES DERECHOS QUE SE REFRENDAN PARA LA PERSONA CUIDADORA FAMILIAR
En el Código aparecen, entre otros, el derecho a conocer el diagnóstico médico de la persona que cuida y todo lo relacionado con las enfermedades que padece y acceder a toda la información que facilite su desempeño, además de recibir capacitación para realizar el cuidado de forma óptima e integral.
También prevé el derecho a cuidar de sí mismo y descansar, ser tratado con respeto, recibir cooperación del resto de los familiares y realizar su desempeño a tiempo parcial o completo, según sea el caso, de forma que pueda conciliarlo con su proyecto de vida personal, familiar y social.
El documento establece, además, el derecho a contar con redes de apoyo para el cuidado familiar a nivel comunitario e institucional, y ser reembolsado o restituido, conforme a las normas del Código Civil, por los gastos o erogaciones que asuma con su propio patrimonio en el cumplimiento de sus funciones.
¿QUÉ DEBERES CONTEMPLA EL NUEVO CÓDIGO PARA LAS PERSONAS QUE CUIDAN LA VIDA?
Entre los deberes de la persona cuidadora familiar aparece facilitar las decisiones, la inclusión y la participación social de la persona que cuida, fomentando la mayor autonomía material y formal posible en relación con sus posibilidades y garantizar en todo caso la dignidad del familiar bajo su cuidado.
Tendrá también el deber de compartir con otros familiares las determinaciones relacionadas con el cuidado y cualquier otro aspecto relacionado con la persona que cuida, que en ningún caso deben afectar su bienestar y calidad de vida, y no utilizar en provecho propio los recursos patrimoniales de que disponga.
Aclara el texto, objeto en estos momentos de consulta popular. que esto se aplica de manera extensiva a quienes se desempeñan como asistentes personales, cuidadores informales y cuidadores profesionales que no sean familia de la persona a la que se dispensa el cuidado.
El nuevo Código de las Familias apuesta también por incluir principios que tienen que ver con el respeto a la dignidad y a la autonomía, tanto de las personas que cuidan como de las que son cuidadas, y la prohibición de todas las formas de abuso, explotación, discriminación y violencia de una u otra parte.